Escolher e Viver

Treatment and Quality of Life of Chronic Kidney Patients

While developing A Curva e O Caminho (2008), André François learned stories of chronic kidney patients who needed to move three times a week or move to a larger city to undergo hemodialysis.

As he got deeper into the subject, the photographer got to know peritoneal dialysis, which, although it can be done at home, is still not widespread. In the work, André tells the story of people who adhered to the treatment and were able to continue life inside their homes, while waiting for the transplant.

The book wants to contribute to the dissemination of this treatment, in addition to encouraging organ donation. In 2009, André was a finalist for the Conrado Wessel Art Foundation award, in the category Photo Essay Published with the publication.

Paciente que faz diálise peritonial com seus acompanhantes na casa onde se hospedam em Porto Velho. Wellington e sua mãe Rosana. Eles vem de Ariquemes, uma cidade do interior do estado que fica a mais ou menos 200 km da capital PVH. A mãe sofre de ranceníase, ranseníase, hanceníase, e é sua maior cuidadora. Tem mais três filhos e não trabalha por causa do menino, que teve um longo percurso até conseguir engatar em seu tratamento. Há dois anos começou a passar mal e foi levado ao Hospital da Criança de sua cidade onde ficou dez dias internado sem descobrir o que tinha. Voltou pra casa e não melhorava, então resolveu voltar pro hospital. Ao fazer um ultra-som descobriu que seu problema era nos rins e foi encaminhado para a o Hospital Cosme e Damião em Porto Velho onde ficou internado durante três meses. Quando melhorou um pouco, foi encaminhado para a Clinerom, uma das duas clínicas dessa especialidade de Porto Velho. Nesta clínica, Wellingtom fez hemodiálise durante quatro meses, mas passava muito mal e o Dr. Jamal o passou para a nefro-pediatra Dra. Andressa da clínica Nefron, que passou a acompanhar seu tratamento. Ela passou Wellingtom para a DP automática e depois para a manual, na qual ele se adaptou melhor. Hoje ele leva uma vida mais normal, brinca mais, continua estudando em casa e é uma criança incrivelmente esperta. Wellington teve uma peritonite recentemente, pois sua mãe ficou internada por uns dias e ele mesmo teve que fazer DP sozinho. Sessão de DP na casa de sua tia. / Paciente que faz diálise peritonial com seus acompanhantes na casa onde se hospedam em Porto Velho. Wellington e sua mãe Rosana. Eles vem de Ariquemes, uma cidade do interior do estado que fica a mais ou menos 200 km da capital PVH. A mãe sofre de ranceníase, ranseníase, hanceníase, e é sua maior cuidadora. Tem mais três filhos e não trabalha por causa do menino, que teve um longo percurso até conseguir engatar em seu tratamento. Há dois anos come
Diacízio Alves de Oliveira, 53 anos, casado, 2 filhos, 1 neto, micro-empresário. Chegamos logo cedo na AcriTraços, microempresa de Diacízio há 12 anos. É ele quem toca seu negócio, fazendo um pouco de tudo, desde o atendimento ao cliente até a produção das peças. Foi interessante conhecer seu ambiente de trabalho, que se assemelha ao de uma marcenaria. Ele nos apresenta todo o lugar: o escritório onde atende as ligações dos clientes e projeta as peças sob encomenda; a fábrica, onde cortam as placas de acrílico, lixam, constroem as peças. Uma sala, no andar de cima, está reservada para o silkscreen, quando necessário – algumas encomendas precisam ser personalizadas. Talvez a Acritraços seja vendida porque Diacízio irá transplantar em breve e precisará ficar em repouso durante um tempo. Como ele é o motor de lá, não sabe quem poderia continuar com seu negócio enquanto se recupera. De qualquer forma, ele está com grandes espectativas para o transplante. Há um ano e meio que faz a diálise peritoneal. Descobriu que era renal crônico quando fez alguns exames de rotina, em março de 2007. Em setembro começou a DP direto, sem passar por hemodiálise. Quando conversou com Dr. Luiz, soube dos dois métodos possíveis naquele momento – a hemodiálise e a diálise peritoneal. Optou pela segunda para continuar trabalhando e com suas atividades. Um dos motivos também que ressaltou é que na HD tem medo de pegar alguma infecção ou doença, já que a máquina se conecta a várias pessoas. Sua diálise peritoneal é um tanto curiosa. Dr. Luiz receitou uma combinação dos dois métodos – manual e automática – para que ele se adaptasse melhor ao tratamento. Sendo assim, Diacízio se conecta na máquina à noite, se desconecta de manhã e faz uma troca manual ao meio-dia. Seu transplante era para ter acontecido antes, mas como ele teve algumas complicações de saúde, não foi possível. A data deve ser marcada nos próximos meses, porém
Paciente que faz diálise peritonial com seus acompanhantes em uma das duas clínicas renais de Porto Velho. Wellington e sua mãe Rosana. Eles vem de Ariquemes, uma cidade do interior do estado que fica a mais ou menos 200 km da capital PVH. A mãe sofre de ranceníase, ranseníase, hanceníase, e é sua maior cuidadora. Tem mais três filhos e não trabalha por causa do menino, que teve um longo percurso até conseguir engatar em seu tratamento. Há dois anos começou a passar mal e foi levado ao Hospital da Criança de sua cidade onde ficou dez dias internado sem descobrir o que tinha. Voltou pra casa e não melhorava, então resolveu voltar pro hospital. Ao fazer um ultra-som descobriu que seu problema era nos rins e foi encaminhado para a o Hospital Cosme e Damião em Porto Velho onde ficou internado durante três meses. Quando melhorou um pouco, foi encaminhado para a Clinerom, uma das duas clínicas dessa especialidade de Porto Velho. Nesta clínica, Wellingtom fez hemodiálise durante quatro meses, mas passava muito mal e o Dr. Jamal o passou para a nefro-pediatra Dra. Andressa da clínica Nefron, que passou a acompanhar seu tratamento. Ela passou Wellingtom para a DP automática e depois para a manual, na qual ele se adaptou melhor. Hoje ele leva uma vida mais normal, brinca mais, continua estudando em casa e é uma criança incrivelmente esperta. Wellington teve uma peritonite recentemente, pois sua mãe ficou internada por uns dias e ele mesmo teve que fazer DP sozinho. Estava na clínica para exames, mas não gosta muito deste ambiente, é um garoto muito ativo. / Paciente que faz diálise peritonial com seus acompanhantes em uma das duas clínicas renais de Porto Velho. Wellington e sua mãe Rosana. Eles vem de Ariquemes, uma cidade do interior do estado que fica a mais ou menos 200 km da capital PVH. A mãe sofre de ranceníase, ranseníase, hanceníase, e é sua maior cuidadora. Tem mais três filhos e não trabalha por causa do menino, que teve
Diálise peritonial. Pacientes bolívianos da clínica Nefrom e acompanhantes. Dona Lurdes é muito ativa e vivaz, é difícil acreditar que ela seja doente, e seu marido uma simpatia! Ela descobriu sua doença há cinco anos e durante oito meses fez hemodiálise, mas seu corpo não se adaptou e suas veias não agüentavam gerando uma série de problemas como tromboses, necessidade de transfusão de sangue e uma consecução de tentativas frustradas. Foi então que seus médicos, Dr. Marcelo e Dr. Gustavo, sugeriram que ela mudasse para a diálise peritonial. Com a DP, Lurdes receberia o equipamento para o tratamento no consulado da Bolívia mensalmente e poderia se tratar em casa e fazer retornos para acompanhamento em sua clinica em Porto Velho no Brasil. Desde que Lurdes faz DP, nunca teve problema algum, nunca teve infecções e leva sua vida normalmente com muita vivacidade. Diz que se sente muito tranqüila e que está passando muito bem. Sem dúvida, fica muito claro que ela está muito satisfeita com seu tratamento. Moto. / Diálise peritonial. Pacientes bolívianos da clínica Nefrom e acompanhantes. Dona Lurdes é muito ativa e vivaz, é difícil acreditar que ela seja doente, e seu marido uma simpatia! Ela descobriu sua doença há cinco anos e durante oito meses fez hemodiálise, mas seu corpo não se adaptou e suas veias não agüentavam gerando uma série de problemas como tromboses, necessidade de transfusão de sangue e uma consecução de tentativas frustradas. Foi então que seus médicos, Dr. Marcelo e Dr. Gustavo, sugeriram que ela mudasse para a diálise peritonial. Com a DP, Lurdes receberia o equipamento para o tratamento no consulado da Bolívia mensalmente e poderia se tratar em casa e fazer retornos para acompanhamento em sua clinica em Porto Velho no Brasil. Desde que Lurdes faz DP, nunca teve problema algum, nunca teve infecções e leva sua vida normalmente com muita vivacidade. Diz que se sente muito tranqüila e que está passando mu
Diálise peritoneal. Pacientes bolívianos da clínica Nefron e acompanhantes. Dona Elza Roca, 52 anos, boliviana mãe de quatro filhos, descobriu sua doença em setembro 2007 e começou a se tratar em Cocha Bamba -Bolívia. Lá ficou de maio a agosto fazendo hemodiálise em uma clínica. Depois disso, foi para a casa de seu filho Ronaldo (32anos), em Buenos Aires -Argentina continuar seu tratamento quando lhe falaram sobre a diálise peritoneal, pois neste momento a hemodiálise não estava mais dando certo, seu sangue coagulava muito, ela passava muito mal neste tratamento e já estava pesando apenas 38 quilos, e assim, morreria logo. Agora, depois de quatro meses de DP retornou a seu pais, Bolívia, por indicação de Dona Lurdes, outra paciente de sua cidade, pois pode fazer o tratamento em casa, ou melhor, no barco! Esta se recuperando rápido e já se sente muito melhor. Ela mora em um barco com seu marido e filhos e vivem transportando dois tipos de toronjas, uma fruta que lembra a laranja brasileira mas um pouco maior. O seu marido é o comandante do barco e já navega há 33 anos, e Elza o acompanha fazendo seu tratamento lá mesmo. Rio Mamore. / Diálise peritoneal. Pacientes bolívianos da clínica Nefron e acompanhantes. Dona Elza Roca, 52 anos, boliviana mãe de quatro filhos, descobriu sua doença em setembro 2007 e começou a se tratar em Cocha Bamba -Bolívia. Lá ficou de maio a agosto fazendo hemodiálise em uma clínica. Depois disso, foi para a casa de seu filho Ronaldo (32anos), em Buenos Aires -Argentina continuar seu tratamento quando lhe falaram sobre a diálise peritoneal, pois neste momento a hemodiálise não estava mais dando certo, seu sangue coagulava muito, ela passava muito mal neste tratamento e já estava pesando apenas 38 quilos, e assim, morreria logo. Agora, depois de quatro meses de DP retornou a seu pais, Bolívia, por indicação de Dona Lurdes, outra paciente de sua cidade, pois pode fazer o tratamento em casa, ou melhor,
Lauriano Lemos de Castro, 49 anos, divorciado, 8 filhos, aposentado, tem hanseníase. A Colônia Antônio Aleixo era uma comunidade onde viviam pessoas com hanseníase, mas, aos poucos, foi se abrindo e hoje é um dos bairros de Manaus. A casa é de palafita, a entrada muda de acordo com o nível do rio Amazonas, que passa em frente. Toda de madeira, tem água encanada e eletricidade. São três cômodos: o quarto de Lauriano, o de Lauriana, que é também a sala, e a cozinha. O banheiro fica do lado de fora e acabou de ser construído. Apesar de simples, a casa é bem arrumada; Lauriana cuida de quase tudo, mas o pai ajuda também. A vista da casa é para o rio, onde circulam barcos com pescadores. Às margens do rio há sujeira jogada. Lauriana, a filha, é muito bonita, simpática. É ela quem cuida do pai. Fez o treinamento com a enfermeira Suely e desde então faz a diálise para ele. Lauriano apesar de ter mais dificuldades para fazer o tratamento - perdeu parte dos dedos por causa da hanseníase -, consegue também fazer as trocas das bolsas quando pode. Dos 7 filhos, Lauriana é a mais nova e a que ainda mora com o pai e cuida dele. Os outro irmão já são todos casados. A mãe mora logo ao lado, ajuda em alguma tarefas quando pode. Lauriano começou a se sentir mal há 2 anos, foi internado no hospital e descobriu o problema renal. Por 2 anos fez a hemodiálise até conhecer a diálise peritoneal e insistir com a enfermeira Suely para entrar nesse tratamento. Para ele era muito mais cômodo poder fazer em casa – sem contar que depois que migrou para a dp, diz ter se sentido bem melhor. Fica feliz pela filha que cuida dele. / Lauriano Lemos de Castro, 49 anos, divorciado, 8 filhos, aposentado, tem hanseníase. A Colônia Antônio Aleixo era uma comunidade onde viviam pessoas com hanseníase, mas, aos poucos, foi se abrindo e hoje é um dos bairros de Manaus. A casa é de palafita, a entrada muda de acordo com o nível do rio Amazonas, que passa em frente.
Lauriano Lemos de Castro, 49 anos, divorciado, 8 filhos, aposentado, tem hanseníase. A Colônia Antônio Aleixo era uma comunidade onde viviam pessoas com hanseníase, mas, aos poucos, foi se abrindo e hoje é um dos bairros de Manaus. A casa é de palafita, a entrada muda de acordo com o nível do rio Amazonas, que passa em frente. Toda de madeira, tem água encanada e eletricidade. São três cômodos: o quarto de Lauriano, o de Lauriana, que é também a sala, e a cozinha. O banheiro fica do lado de fora e acabou de ser construído. Apesar de simples, a casa é bem arrumada; Lauriana cuida de quase tudo, mas o pai ajuda também. A vista da casa é para o rio, onde circulam barcos com pescadores. Às margens do rio há sujeira jogada. Lauriana, a filha, é muito bonita, simpática. É ela quem cuida do pai. Fez o treinamento com a enfermeira Suely e desde então faz a diálise para ele. Lauriano apesar de ter mais dificuldades para fazer o tratamento - perdeu parte dos dedos por causa da hanseníase -, consegue também fazer as trocas das bolsas quando pode. Dos 7 filhos, Lauriana é a mais nova e a que ainda mora com o pai e cuida dele. Os outro irmão já são todos casados. A mãe mora logo ao lado, ajuda em alguma tarefas quando pode. Lauriano começou a se sentir mal há 2 anos, foi internado no hospital e descobriu o problema renal. Por 2 anos fez a hemodiálise até conhecer a diálise peritoneal e insistir com a enfermeira Suely para entrar nesse tratamento. Para ele era muito mais cômodo poder fazer em casa – sem contar que depois que migrou para a dp, diz ter se sentido bem melhor. Fica feliz pela filha que cuida dele. / Lauriano Lemos de Castro, 49 anos, divorciado, 8 filhos, aposentado, tem hanseníase. A Colônia Antônio Aleixo era uma comunidade onde viviam pessoas com hanseníase, mas, aos poucos, foi se abrindo e hoje é um dos bairros de Manaus. A casa é de palafita, a entrada muda de acordo com o nível do rio Amazonas, que passa em frente.
Vanda Maria Pereira dos Santos, 42 anos, casada, 2 filhos, dona de salão de beleza, professora. Logo de cara percebemos que a Vanda é uma mulher ativa. Ela acabara de fazer a feira e estava prestes a preparar o almoço. Sentou-se um pouco conosco para começarmos a entrevista. Descobriu seu problema renal em 2005. A enfermeira Nilcéia, da Pró-Renal de Barbacena, recomendou a DP para Vanda por ela ser uma mulher ativa, independente e capaz de fazer seu tratamento em casa. Ela conta que seu marido deu a ela muita força e a incentivou a pelo menos tentar esse tratamento. O marido, Paulo, é muito atencioso e cuidadoso com a esposa. Eles estão checando a possibilidade dele ser doador de um rim para ela. Nas manhãs e tardes, atende clientes no salão de beleza próprio, deixando brecha na agenda para os horários da diálise e do almoço, que faz questão de fazer. À noite, dá aula para uma turma adulta de alfabetização. / Vanda Maria Pereira dos Santos, 42 anos, casada, 2 filhos, dona de salão de beleza, professora. Logo de cara percebemos que a Vanda é uma mulher ativa. Ela acabara de fazer a feira e estava prestes a preparar o almoço. Sentou-se um pouco conosco para começarmos a entrevista. Descobriu seu problema renal em 2005. A enfermeira Nilcéia, da Pró-Renal de Barbacena, recomendou a DP para Vanda por ela ser uma mulher ativa, independente e capaz de fazer seu tratamento em casa. Ela conta que seu marido deu a ela muita força e a incentivou a pelo menos tentar esse tratamento. O marido, Paulo, é muito atencioso e cuidadoso com a esposa. Eles estão checando a possibilidade dele ser doador de um rim para ela. Nas manhãs e tardes, atende clientes no salão de beleza próprio, deixando brecha na agenda para os horários da diálise e do almoço, que faz questão de fazer. À noite, dá aula para uma turma adulta de alfabetização.